Onsdag.
Har varit lite låg ett par dar så skrivandet har fått ligga efter.
Det hände lite grejer som tog ner mig rejält.
Jätte jobbigt allting just nu och smärtan tar ner humöret mer och mer.
Men jag hade ett jätte bra samtal med sköterskan på smärt här om dagen och jag är på väg att få komma in snart.
Har jätte jobbigt med både smärtor och blåsa.
Jag kan inte förstå varför blåsan hänger sig så. Sköterskan sa att jag måste åka in om jag inte får ut något men oftast får jag ju ut lite i alla fall så det blir inte helt stopp. Men jobbigt är det och svidigt blir det för jag får ju krysta ut det när jag ska försöka kissa.
Axeln är åt skogen igen. Det la sig ett tag så jag trodde att det va bättre. Men igår så började det igen.
Musklerna runt om krampar och även på sidan av nacken. Det ömmar mitt uppe på axeln. men smärtan som går ut i armen och ner i handen är hemsk. Det går liksom inte att sätta ord på hur den känns. Inte huggande och inte molande utan mer svidande som är konstant även om jag håller arm och axel stilla.
Jag satt igår och försökte fylla i alla papper som ska in till smärt.
Gud vad svårt det är att rita upp en smärtkarta. Det blir ju bara kladd överallt när jag ska rita symbolerna över en kropp med olika betydelser.
När jag va klar så tittade jag och min man på den och det ser ju helt sjukt ut. Ända stället som det inte va ifyllt på va smalbenen, underlivet och ljumskarna. Det blir så jädra påtagligt hur stor problematiken är när man ska rita upp det på ett papper. Och fruktansvärt svårt är det att beskriva sin smärta, särskilt om man känner allt möjligt på ett och samma ställe. Ja det återstår att se om det går att utläsa något från det.
Sen alla frågor som är ställda hur knasigt som hellst, samma frågor fast i andra formuleringar osv.
Jag vet att de får en bra överblick av dessa formulär men när det kom in på de psykiska bitarna blev det jobbigt. Jag vet att sist jag gjorde dessa så va jag inte helt ärlig. Jag skrev inte hur dåligt jag mådde psykiskt pga smärtan helt enkelt. Jag vågade inte men det kom fram i alla fall sedan under samtalen med psykologen.
Nu skrev jag som det va och det blev oxå väldigt påtagligt när man såg det på papper.
Men nu är det gjort i alla fall och det ska skickas i eftermiddag så de finns där i fall de får en återbudstid.
Nu ska jag lägga mig och vila lite innan alla barn kommer hem.
Kalas...
Jag frågade min make vad jag hade gjort under natten om jag kastat mig av och ann eller.
När jag vaknade så låg jag med båda armarna över huvudet, kudden i nacken så att axlarna va bakåt böjda. Hur jag ha lyckats sova så kan jag inte begripa, jag måste ha varit totalt slut.
Ikväll ska familjen på kalas. Jag har sett fram i mot det så himla mycket och hade hoppats att kroppen kunde vara lite hyfsad i dag i alla fall, men tyvärr. Känns som jag skulle vilja ligga i gipsvagga ha ha.
Och i går kväll kom mensen så nu knaprar jag cyklokapron som godis för att hålla det lite lugnt.
Det blir en intressant festkväll det här ;-)
I går hände något som gjorde mig så himla ledsen. Tänker inte gå så himla ingående i det förutom att jag inser att jag måste sålla ut i min vänskapskrets igen. Dumma, puckade, egoistiska och respektlösa vill jag inte ha i min krets, då står jag hellre själv.
Jag fattar inte hur man kan kräva så in i helvete att jag ska stå givakt när jag knappt kan hålla mig på benen och vetskapen om det är jävligt god.
Så nu ryker dom...
Tyvärr kan jag ju bli ganska elak när det har gått för långt. Men jag har förklarat så många gånger och dom skiter i det så det får de helt enkelt ta..
Nu MÅSTE jag försöka städa lite för fy tusan så det ser ut här hemma.
Man kan tro att det gått fram en tornado hi hi.
Babbel.
Jag har sovit dåligt i natt så jag är inte lätt att tas med idag.
Dessutom kom ett av barnen nerkrypande och då går det inte att sova alls eftersom jag inte kan ligga som min kropp kräver.
Ungen är så försiktig när han kryper ner och håller sig så långt ut på kansten som möjligt för att inte jag ska störas för mycket. Lilla gubben.
Annars är jag ett ilsket hormonmonster.
Jag har världens jätte pms. Stackars de i min närhet.
Bara den där förbenade mensen kunde komma snart så jag blir snäll igen ;-)
Men har jag riktigt jävla ont så kan den skjuta på sig.
Det blir ännu värre när den väl kommer sedan.
Fick ett litet ryggskott i bröstryggen i går när jag skulle kliva ur bilen trots att jag va riktigt försiktig.
Tack och lov fick jag hem mitt nack/bröstrygg skydd i går.
Gud vad skönt det är att ha på sig och det värmer så himlans gott.
Idag ska jag sitta i möte med ena gossens skola. Jag känner på mig att jag nog kommer att bli väldigt arg vilket jag inte riktigt har energin för. Jag kommer vara helt slut när det är färdigt.
Fast och andra sidan så mår ingen dåligt av en utrensning då och då... Eller hur?
Igår blev jag så där jädra i frågasatt igen... Varför måste man hela tiden försvara att man har ont och mår dåligt. Varför måste man förklara VARFÖR gång på gång?
Vill dom inte förstå eller skiter dom bara i det?
Jag stängde i alla fall av telefonen och sket till sist i att svara, jag orkar inte förrklara hela tiden.
En rädsla börjar krypa på mig allt mer jag väntar på att få min läkartid.
Är livrädd för att åter igen inte bli lyssnad på och ignorerad och att jag sedan får stå på ruta 1 en gång till som så många gånger förr...
Nä dags att göra sig lite snygg inför mötet då..
Vill gömma mig från mig själv.
Jag somnade strax efter 5 i morse och klockan ringde 06.30.
Har frusit och svettats om vart annat och smärtan har varit brutal samt det eviga springandet på toaletten.
Jag förstå inte hur mycket vätska jag kan få ut utan att dricka några större mängder vatten.
Fick trots allt i väg alla barn till skolor och dagis. Det där med att gå till dagis blev svårt men jag fick använda vagnen som rullator. Jag bad om hjälp men han hade omöjligt att komma ifrån och det förstår jag. Det är ju inte bara att kasta sig iväg.
Under natten smällde det till i min nacke när jag oförsiktigt vände mig om. Nu har detta gått upp i skallen och bidrar ju då till en hemskans skallebank.
Tänker mer och mer på hur länge jag ska orka egentligen. Hur mycket smärta tål man?
Står i valet och kvalet om jag ändå ska maila min läkare på vc. Men det lutar åt att jag inte gör det.
Jag biter hellre ihop så länge som möjligt och tar det med "smärt".
För svaret jag får av honom är i alla fall bara att jag ska fokusera på något annat och inte tänka på hur ont det gör, leva som vanligt osv.
Han tycker inte att det behövs göras någon ny utredning på mig. Man kan lära sig leva med saker utan att alltid veta varför är hans syn på det.
Tack och lov för remiss...
Nä nu måste jag försöka gå till dagis..
Bruten...
Smärtan blev för påtaglig och jag bröt ihop på allmän plats och andra såg mig helt nedbruten av smärta.
Det gör ju så satans ont att jag till slut blir panikslagen och inte vet vart jag ska ta vägen.
Då är jag nästan beredd att göra vad som helst för att få det att lugna ner sig......
Det värsta jag vet är när andra ser mig krossat och förlusten av kontroll.
Mår inge vidare och är gnälligare än någonsin..
Blå är oxå en värg.....
Jag har ju som sagt ganska mycket luckor från min barndom vilket inte är så bra när jag ska tll läkaren och vill ha med mig hela min sjukdoms historia.
Men rätt som det är så ploppar det upp lite minnen..
Igår satt jag och min man ute på altanen och pratade när jag kände att det knäppte till vid fotknölen.
Det brukar bli så "knäpp" som sedan blir till blåmärken. Idag är min fotknöl blå och svullen så man ser nästan inte att jag har en fotknöl. Jag har lätt att få blåmärken utan att jag gör någonting alls, särskilt på händer, fingrar och fötter. Fötterna är alltid blåa mer eller mindre. Det blir inga stora "blaffor" utan mer som mindre svarta fläckar i 5 kronorsformat.
Men när det här hände igår så mindes jag en grej som hände i samband med att min rygg gick och helvete när jag var 16 år.
Det började ploppa upp stora svarta kakor av blåmärken på hela mig under några månaders tid. Jag såg ut som om jag hade blivit hemskt misshandlad och troligtvis trodde nog folk det med för fy farao så jag såg ut. Jag hade inte en blekaste aning om hur det kunde komma sig. Slår man sig så brutalt så minns man det.
Min fostermamma som jag då bodde hos tog med till läkaren. Läkarna bara ruskade på huvudet och menade på att blokärl sprack men av vilken anledning visste dom inte. Det hade jag ju konstaterat själv redan. De gjorde till och med gynundersökning eftersom jag hade och fortfarande har groteska mängder med blod under mens. Vad den undersökningen skulle vara bra för begrep jag heller inte då min mens knappast påverkar blåmärkena på resten av kroppen. Där i mot kan ju något annat bidra till både mensflod och blåmärken.
Vid ett tillfälle så gick det ett större kärl precis brevid hälsenan. Jag kunde inte gå, det gjorde så jävla ont.
I en vecka fick jag gå till vårdcentralen och få blodförtunnande direkt i armen för att få bort skiten i foten.
Men varför var det ingen som brydde sig om att ta reda på. Jag minns att jag tyckte det va väldigt obehagligt och ifrågasatte vad som skulle hända om det brast i hjärnan då helt plötsligt eftersom det brast överallt annars. Jag hade till och med ett stort svart märke på venusberget.
Jag fick aldrig några svar uten fick bara mina sprutor i armen "fick gå med infart" och sedan brydde man sig inte mer om det. Och efter ett tag glömde jag bort det i samband att det blev bättre.
I samma veva pajade jag som sagt ryggen. Jag var då på travbanan och jobbade och plötsligt en dag när jag skulle tömma dyngkärran så kunde jag inte resa mig igen. Jag stod där som ett snett fån och tårarna sprutade. Idag vet jag ju att det va ett ryggskott då det idag är vardagsmat. Men efter den händelsen blev ryggen aldrig bra igen.
Kördes då återigen akut till läkaren där de inte fattade någonting och gav mig voltaren som var som att äta sockerpiller. Jag var ju för ung för att ha ryggproblem enligt läkaren.
Sedan skickades jag till en sjukgymnast.
Jag avskydde henne verkligen och tyckte det va jätte tråkigt att stå där på alla 4 och svanka så mycket som möjligt. Idag kan jag överhuvudtaget inte begripa varför jag skulle göra det eftersom det absolut inte hjälpte på något sett och det ända hon sa hela tiden var att "- Ååååhhh så där mycket ska man inte kunna svanka."
För mig som var en obstinat tonåring kändes det mer som om det va någon jädra cirkusföreställning över hur jag kunde vrida min kropp och det hjälpte ju knappast, snarare tvärt om.
När jag va runt 20 hände det här med blåmärkena igen och jag såg förskräcklig ut. Detta gången togs det prover osv men naturligtvis hittades aldrig något då heller. Denna gången gjorde blåmärkena så ont att jag inte kunde sätta ner fötterna i marken. Men efter en månad ungefär så la det sig igen.
Nu får jag bara dom där som "knäpparna" som blir som blåsvarta 5 kronor och gör skitont.
Jag har knappast sprungit till läkaren med det för jag vet att jag bara skulle bli idiotförklarad ytterligare en gång och de inte skulle hitta några fel.
Jag tar det med läkaren på smärt i stället när ändå allt ska slängas fram.
Snart är det dags att hämta barn och jag tänkte försöka ta mig ut ur hemmet idag så barnen får leka lite på annan mark. Min man möter upp mig där och då får jag lite hjälp med.
Det är skönt att jag har en sån förstående gubbe trots allt.
Han är ju den som får stå ut med mina taskiga humörsvängningar hi hi...
Trött..
Det blir en trötthet som jag tycker är lite otäck.
Fy bubblan.
Måndag och tillbaka i vardagen.
Tack och lov att de hjälper till på sina egna lilla vis.
Jag tänker mycket nu, alldeles för mycket om jag ska vara ärlig.
Undrar hur myket smärta en människa kan utsättas för innan hon bryter samman.
Undrar hur länge det dröjer innan min man tröttnar på mig.
Undrar hur länge det dröjer innan jag tröttnar och inte orkar mera.
Jag avskyr verkligen när jag får frågan om hur jag mår.
När jag känner att frågan är ärligt menat och personen verkligen vill veta svaret så har jag inget imot att svara.
Men allt som oftast känner man att det är en artighetsfras och egentligen inte orkar lyssna på när man svara.
Jag vill inte ha frågan för jag vet inte vad jag ska svara, det finns liksom inget att säga.
- Huvudet upp och fötterna ner, brukar bli mitt svar för att undvika att komma för mycket in på ämnet så jag måste känna mig som en belastning.
Jag har funderat mycket på det här med hormoner.
Min kropp tål det inte alls.
Jag brukar komma i de tankarna när det snart är dags för mens.
Under de dagarna är cyklokapron min bästa vän i pillerform för att stoppa lite av blödningarna.
Jag har gått igonom alla preventivmedel som finns. Det ända jag inte testat är p-spruta vilket jag inte får eftersom jag blir så sjuk av allt annat.
Efter sista barnet som är snart 2 har det varit frutansvärt.
Jag har känt mig som en jädra testkanin. Varje gång har det sagt att " det här är bra för såna som dig" och så blir jag så jädra sjuk.
Jag vill minnas att jag en gång i tidig tonår fick p-piller för att minska mina blödningar och att jag bara åt dom i 3 månader. Andledningen att jag slutade med dom minns jag inte, många tidsperioder i mitt liv är luckor.
Sen fick jag minipiller efter första barnet och blev deppig. Jag satte en spiral som resulterade i en akutfärd till sjukan då den åkte ut till hälften och fastnade där vilket gjorde skit ont.
Sedan var det några år utan preventivmedel. Efter andra barnet provade vi massor igen, stavar, ringar, spriral som gav infektion och åkte ut, piller.
Efter 3 barnet blev det riktigt illa. Nu sa dom att jag kunde ha ändrat mig i kroppen efter att fått barn igen och vi kunde prova igen. Först minipiller, blev så deppig att jag inte gick ut på 3 månader och bara grinade. Sedan en ny spiral som gav mig en jätte infektion.
Sedan kombinerat östrogen och gulkropp. Jag vaknade då klockan 5 på morgonen av känslan av att någon slog mig med en yxa i huvudet. Jag låg på golvet och skrek, kräktes och grät. Det misstänktes en liten blödning i hjärnan och ryggmärgsprov skulle tas. Jag gör aldrig om det. I 5 veckor låg jag sedan i hemsk migrän eftersom det blev blödning i ryggmärgen på någe vis. Kunde bara ligga platt på rygg utan kudde och några dagar på sjukhus blev det då jag inte fick i mig varken mat eller vätska. 2 dagar före julafton släppte det och jag kunde börja resa mig upp igen.
Efter den där smällen med östrogenet så ville dom prova någon jäääääättte mildt minipiller. Först vart jag skit deppig igen men bestämde mig att fullfölja de 3 månaderna för att kolla om det rättade till sig vilket läkaren sa att jag skulle göra. Det rättade inte till sig, jag blev gravid och fick utomkvedshavandeskap.
FAR ÅT HELVETE..
Utomkvedshavandeskapet va så litet så det kunde behandlas med cellgifter. Det var sån liten dos att det inte skulle märkas av. Jo men visst, jag kräktes i en vecka och mådde så jävla pyton. Ändå hade jag sagt till 3 stycken inkl läkaren att finns det några biverkningar så får jag dom gånger 200... Nää då.
Det tog lång tid att återhämta sig från utomkvedshavandeskapet både psykiskt och fysiskt. Jag blödde länge och mycket.
Aldrig någonsin mera får de stoppa i mig ett hormon igen och aldrig får de sticka mig i ryggen.
När jag frågat varför jag reagerar så här så rycker de på axlarna och kan inte ge mig ett svar.
Jag har hela tiden menat på att allt har ett samband. Värk, hormoner, urinvägar, blåmärken, blödningar, infektioner, magen... Ja allt. Ingen kan ha en sådan brutal otur med allt så allting bara är en tillfällighet... eller..
Eller just ja.... Läkaren sa ju att det bara satt i mitt huvud, det är ju där problemet sitter tydligen.
Vätsketömning..
Jag bytte de där jävla sängkläderna i alla fall. Nu är axlarna körda. Eller den vänstra är värst, den som det klickar och smäller i.
I morgon måste hunden badas och kammas för på Tisdag ska hon klippas. Som tur är har jag inte så många andra måsten resten av veckan annars hade det inte gått.
Jag vet att jag bara behöver be uppfödaren om hjälp så hjälper hon mig kamma och bada, men jag vill ju så gärna känna att jag kan klara det själv så långt det går.
Så mycket annat har fallit bort, spela på gitarren, rita, skriva osv tack vare att händerna inte styr och fingrarna hoppar som dom vill.
Idag är en sån där dag då jag önskade att jag hade kateter.
Detta eviga springande på toa och kopiösa mängder med vätska.
Det är som hela blåsystemet hänger sig.
Utredningar har gjorts, jag har mätit urin, prover på njurar, ultraljud.. Ja allt i stort sett.
Naturligtvis har de inte hittat något.
Det slutade med att de skickade mig till en inkontinensköterska, jag som aldrig läckt och inte har några problem med "knipet". Jag bad dom till slut fara åt helvete. Jag orkar inte ta upp kampen om det igen.
Det va så satans förnedrande.
Men det är en pina. Ännu värre om jag dricker kaffe och alkohol naturligtvis så det får jag undvika.
Ibland blir det som det hänger sig och jag inte kan tömma blåsan och det gör så ont. Det hände när jag skulle sova hos en väninna en gång. Så till slut fick jag strunta i att sova för det var ingen ide för jag var så kissnödig så det gjorde ont men fick inte ut något och sprang fram och tillbaka på dass.
Därför håller jag mig gärna hemma om natten.
Vankar jag inte av och ann av smärtor så springer jag på toaletten och försöker kissa eller försöker hantera en krampande mage. Så lattjo lajban är det inte att vara hemifrån då.
Ska försöka ta en vända med moppen då det är sand på hela golvet. Min torrmopp är super och lätt så den går att skjuta framför sig och alltid får man med sig lite.
Jag är fobisk mot sand under fötterna och det mina vänner vet jag sitter bara i huvudet ;-)
Kampen fortsätter på nya vägar.
Det är alldeles för mycket att skriva ner vilket jag inte klarar av.
Jag är sjuk, ganska mycket sjuk och ingen hittar felet.
Jag har under åren får så många felaktiga diagnoser så jag blir mörkrädd.
Jag drar mig för att ringa till vårdcentralen då jag kan höra dom sucka när jag ringer.
Det sista är att allt bara sitter i min hjärna. Om jag bara fokuserar skulle jag inte ha ont i min kropp eller tappa allt. Det är inte kroppen det är fel på jag är för ofokuserad heter det.
Jag gråter när jag går från läkaren. Jag sover mellan 2-3 timmar per natt med sömnmedicin och vaknar av att smärtan i höfter, axlar och nacke är brutal.
Det sista som tillkommit är att lederna börjar hopp ur led vilket tillför en hemskt brutal smärta, men det sitter säkert oxå i mitt huvud... Eller?
Efter att ha hört det så många gånger så börjar man seriöst tro att man är galen.
Men snart händer det grejer hoppas jag.
En ängel till sjukgymnast har börjat misstänka EDS och vill att det ska göras en utredning.
Jag misstänkte det innan tack vare en kär vän som öppnat mina ögon ganska rejält.
Så jag hoppas att jag kan få min diagnos snart äntligen. Kanske har dom nyckeln till det okända, kanske kan jag få hjälp.
Igår kunde jag i alla fall äta lite mat utan att magen kolappsade. Det smakade bra och jag kände mig lycklig som kunde äta för en gångs skull.
Jag håller mig mest i hemmet. Svårt att köra bil med ond kropp och att gå någonstans är inte tänkbart.
Dagens mål är att lyckas byta sängkläder i våran säng. Klarar jag det inte känner jag mig misslyckad så det gäller att hitta rätt tillfälle att göra det för att det ska vara genombart.
